36歲的孫祥明在童年還是一個(gè)快樂的淘氣男孩，可就在他10歲那年，他第一次
骨折，生活就開始有了變化。接二連三的骨折，持續(xù)了兩年時(shí)間后，他的頭開始增大，而且仍在不停地增大。如今已達(dá)到頭圍78厘米，頭長(zhǎng)38厘米。
厄運(yùn)讓他不敢看自己
記者來(lái)到吉林省柳河縣城，走進(jìn)祥明婚禮慶典公司，試圖更多地了解這位柳河人人皆知的能人。
▲“右上角的那三個(gè)顯示屏，一個(gè)接在門外，一個(gè)接在門庭，一個(gè)接在工作間，對(duì)顧客、員工的情況了如指掌�！睂O祥明說，婚慶公司所有的物品都由他安排位置
敲門后保姆將門打開，聽見開門聲，祥明招呼記者一行來(lái)到他生活工作的地方，這是一個(gè)不足10平方米的小屋，卻安排得井井有條：寬邊是兩米高的書架，上面整齊地?cái)[著各種錄像帶、影碟；長(zhǎng)邊對(duì)門并排擺著兩張床，一張是祥明的，一張是保姆阿姨的。兩臺(tái)電腦，一臺(tái)用來(lái)編輯錄像帶的電視機(jī)，還有編輯機(jī)、刻錄機(jī)、打印機(jī)、三臺(tái)監(jiān)控器，裝著各種物品的柜子整齊擺放在祥明床的對(duì)面。
▲每次下地，都要坐在輪椅上
初見祥明不由得驚詫，他的頭比想象中的還要大，身體嚴(yán)重變形并且瘦小。
祥明10歲以前是一個(gè)正常人，他常和同年的伙伴一起翻墻，打鬧。1980年夏天，突然摔倒，左腿骨折。從那以后，骨頭就經(jīng)常斷。兩年后，頭就開始變大。到醫(yī)院檢查，說是纖維異樣增生，但不知道病因。打那以后心理有了變化，“我不敢出門，也不敢照鏡子，特別自卑，常常趴在窗戶上看著同學(xué)上學(xué)放學(xué)，心里特別難受，當(dāng)時(shí)都不想活了�！敝荒茉诩依锟磿�，柳河縣圖書館的書都快讓他讀遍了，現(xiàn)在眼睛800度的近視就是看書留下的。當(dāng)時(shí)也看了很多殘疾人自強(qiáng)的書，漸漸也接受了自己，改變了想法�！捌鋵�(shí)是書救了我。”祥明說，他的老師就是新華字典，也得益于兩年的小學(xué)基礎(chǔ)。
說話間，保姆給沖好了奶粉，給他拿了餅干和咸菜，這便是祥明的早餐。由于頭骨的增長(zhǎng)變形，祥明的牙掉了很多，他的牙很脆，不敢咬硬的東西。他靠一個(gè)方形的木板支撐著身體，后背嚴(yán)重彎曲。由于身體無(wú)法承受頭的重量，祥明每天只能靠支撐坐上一個(gè)多小時(shí)。
只想過普通人的生活
祥明語(yǔ)如連珠，思維清晰，如果不見其人根本想象不出他是個(gè)殘疾人。
現(xiàn)在祥明身高是1.3米，體重42公斤，身體不再長(zhǎng)了，頭還在增長(zhǎng)。他惟一的愿望是，想到中國(guó)最好的醫(yī)院檢查一下，確診，把病治好
病情罕見 資料奇缺
神經(jīng)外科的主任趙剛告訴記者：昨天整整做了一天手術(shù)，晚上看到祥明的CT檢查結(jié)果，發(fā)現(xiàn)他和平常的腦部發(fā)育畸形不同，孫祥明顱骨增生，顱內(nèi)沒有積水，而且不是單純的頭部增生，而是全身普遍性的。這樣的病例，以前從來(lái)沒有接觸過，特別罕見！“我們也翻閱查找了一些資料，到現(xiàn)在都沒有發(fā)現(xiàn)治愈的病例。”
早晨，孫祥明看看書，一直沒有胃口。他告訴記者，其實(shí)，一切準(zhǔn)備都做好了，能有這么好的機(jī)會(huì)到長(zhǎng)春治病，他打心眼兒里感謝大伙兒的幫忙！正說著，家里的電話就打了過來(lái)，拿著電話，一頓叮囑，他才長(zhǎng)舒一口氣：“不求別的，只要腦袋能不這么長(zhǎng)了就行，我好有更多的精力去管理我的生意。”
祥明看上去狀態(tài)比頭一天來(lái)的時(shí)候好多了，談起病情也很從容。他說，自己只要一骨折，就會(huì)在骨頭出現(xiàn)裂紋的地方出現(xiàn)增生的癥狀，越長(zhǎng)越大！鼻梁上就是這樣增生出來(lái)的，大腿上也有好多處。可是不知道為啥，后來(lái)哪怕沒骨折，骨骼也開始增生，整個(gè)頭就大了起來(lái)！都說得“玻璃癥”的人只是容易骨折，祥明始終覺得奇怪，為啥自己的頭整體都出現(xiàn)了增生！
“刮骨”治療方案被放棄
祥明說，和北京的林輝聯(lián)系時(shí)，林輝的媽媽給倆人找過好多資料，都沒有找到治愈的案例，“他和我還不一樣，他是下巴異樣增生，而且速度特別快，后來(lái)沒辦法就把下巴摘除了！”
說了一會(huì)兒，祥明突然自顧笑了：“好久以前，給林輝治病的醫(yī)生和我們倆說過一個(gè)治療方法，聽上去挺恐怖的，就是把骨骼增生出來(lái)的東西全都刮下去。呵呵，但是后來(lái)害怕刮完之后長(zhǎng)得更厲害，我們就都放棄了！”
對(duì)于祥明知道的那種病灶刮除術(shù)治療，趙剛主任講，以前出現(xiàn)局部增生、增生面積不大的，可以用這種治療方式，但是像他這樣整體出現(xiàn)增生的，這種治療方式不適用。
9時(shí)，神經(jīng)外科的邱吉慶副教授就來(lái)到病房，看望了孫祥明。邱吉慶微笑著告訴他：“周一，所有的檢查結(jié)果都出來(lái)后，我們就組織專家對(duì)你的病情進(jìn)行會(huì)診，你這兩天先歇歇！”
