一項在由7位院士參加的成果鑒定會上被評為“先進”的手術(shù)方法,在其后通過各種途徑被廣泛傳播,一度使不少患者以為見到了希望;但針對其具體療效的可靠性的爭議,則愈演愈烈。
誰來評定肖傳國?
記者 邸利會
在父母的攙扶下,小芳(化名)蹣跚著推門進來,面色平靜,身體柔弱。
這是經(jīng)過“肖氏反射弧”手術(shù)治療的患者。她在一年半之前接受了肖傳國的手術(shù),在不見好的情況下,從家里來到北京,尋求進一步的治療——確切地說,她手術(shù)后不是不見好,而是情況變得更壞了。
小芳并非唯一一個接受此類手術(shù)的患兒。10月16日,另兩位
脊柱裂患兒的母親同時將河南神源泌尿外科醫(yī)院告上了法庭。訴狀說,三年前她們的孩子在這家醫(yī)院接受了治療大小便失禁的手術(shù),但病情至今仍沒好轉(zhuǎn)。而且,和她們孩子同期住院的病友中,沒有一例治愈的,與醫(yī)院宣傳的“85%的手術(shù)成功率”相差甚遠(yuǎn)。更為嚴(yán)重的是,術(shù)后孩子左腿出現(xiàn)萎縮、變形,留下了嚴(yán)重的后遺癥。
患者之殤
現(xiàn)在為小芳治療的醫(yī)生說,他不便對他的同行進行評價,但可以聽聽患者是怎么說的。
2007年底,小芳的母親第一次注意到了電視播出肖傳國的“肖氏反射弧”及其治療效果的片子。而在此之前,罹患脊膜膨出的小芳已經(jīng)進行了五次手術(shù),但收效甚微。小芳的母親覺得這是一個難得的機會,可以試一下。
“當(dāng)時,我也咨詢了醫(yī)生。”小芳的父親告訴《科學(xué)新聞》,“他們和我說,最好不要做,可是她母親太心急了,想著有一線希望,也要嘗試一下!
從電視和網(wǎng)絡(luò)上了解到,鄭州也在做類似的手術(shù),小芳的父親就趕到了鄭州。但親眼所見醫(yī)療環(huán)境的低劣讓他不相信這就可以做成手術(shù)。隨后,在多次詢問下,才知道這一手術(shù)的創(chuàng)立者肖傳國是在武漢的協(xié)和醫(yī)院。
2008年3月,心急如焚連夜趕車到達(dá)武漢的一家人,趕上了肖傳國正在舉辦的國際研討會。“當(dāng)時有外國記者來,也有外國學(xué)者來,我們家屬全部在里面聽他講。還有從越南、臺灣來的病人。病人家屬我們都有聯(lián)系,當(dāng)時做了十幾個人,現(xiàn)在最起碼七八個人都有聯(lián)系,沒有聽說一個好的。當(dāng)時說的是,至少有60%的治愈率!
據(jù)小芳的父親說,按照當(dāng)時的承諾,小芳在術(shù)后半年到一年時間就可以有起色,但現(xiàn)在一年半都過去了,情況依然沒有得到改善。當(dāng)初,左腳因脊膜膨出而有些內(nèi)翻,為了做肖氏反射弧,必須用一只腳的神經(jīng)去接膀胱。而醫(yī)生說,用有毛病的左腳的神經(jīng)去接,效果不好,于是便切下正常的右腳的神經(jīng)接了過去。醫(yī)生說,右腳暫時會遲鈍一點,過三四個月會慢慢恢復(fù)過來,最多半年。但到現(xiàn)在都一年多了,雙腳沒有一只見好,同時膀胱的排尿并沒有恢復(fù)正常。
“尤其我到鄭州看的時候,覺得那些農(nóng)民,辛辛苦苦,這里借錢,那里借錢,東借西湊的兩三萬塊錢,在那里做手術(shù),要成這樣,就真的是慘了。經(jīng)濟基礎(chǔ)不好的,搞的是家破人亡!毙》嫉母赣H說。
如今,小芳讀完初中后就輟學(xué)在家了,父親覺得讀了也沒用。他說:“要去打官司,也不重要了,只要小孩能康復(fù)起來,像正常人一樣,其他都無所謂了。”
“只要有一絲的希望,我們還會不惜任何代價進行醫(yī)治!毙》嫉哪赣H說。
一場鑒定會
小芳接受的這一手術(shù),其基礎(chǔ)是人工反射弧理論,創(chuàng)立者是武漢協(xié)和醫(yī)院的肖傳國教授。
在武警總醫(yī)院病理科主任紀(jì)小龍看來,肖傳國之所以能夠大肆宣傳其理論,并在部分醫(yī)院開展其手術(shù),很大程度上歸功于2004年的一場鑒定會。
2004年8月,由鑒定專家同濟醫(yī)學(xué)院裘法祖、
北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部韓濟生等7位院士和一名教授組成的鑒定會,認(rèn)定肖傳國的成果對于解決先天性脊膜膨出患兒大小便失控“具有重要意義和突出的創(chuàng)新性”。
據(jù)當(dāng)時參與鑒定的
第三軍醫(yī)大學(xué)王正國院士回憶,該項目最早由時任國家自然科學(xué)基金委生命科學(xué)部副主任葉鑫生推薦。而看一些材料的介紹,該成果在國外也有很好的反響,國際上有關(guān)專業(yè)會議都作了介紹,在國外有著很高的評價。
但這樣的鑒定會在專家組成上卻存在著缺陷。組長韓濟生、西安
第四軍醫(yī)大學(xué)的鞠躬等人長于基礎(chǔ)神經(jīng)的研究,對于臨床并不擅長。而在所有的專家中,只有重慶第三軍醫(yī)大學(xué)的金錫御教授是泌尿外科的專家。而當(dāng)時,中國泌尿外科的唯一一個院士郭應(yīng)祿并不在邀請之列。其實,在肖氏的該項成果參加國家科技進步獎的評獎以及肖氏參與申報院士時,郭應(yīng)祿就曾提出一些意見:效果并不是想象的那么確實。
“我不是專門搞泌尿外科的,當(dāng)時,基金委的專家推薦他。另外,裘法祖對他也比較贊賞。我非常尊重裘教授,他平常是一個科學(xué)精神很強的人,醫(yī)德、醫(yī)風(fēng)都是典范。所以沒有接觸情況之前,我對這個成果就有好感。”王正國說。
這次鑒定會上,肖傳國專門找了幾個病人,當(dāng)面來看效果。從外行角度看,略微施加點壓力在腹部,就可以正常排尿了。但作為尿動力專家的金錫御提出,這可能表明目前的排尿主要是壓力造成的,而不是神經(jīng)功能恢復(fù)造成的。
“當(dāng)時有基金委的專家推薦,裘法祖強烈推薦,一個年輕人,特別是國外評價很高,我覺得是非常好的事情,中國原創(chuàng)的、國外欣賞的成果不是太多,我抱著鼓勵和學(xué)習(xí)的態(tài)度,當(dāng)時覺得還是不錯的,我也沒太多說話,因為我臨床做得很少!蓖跽龂寡。
同時,專家們也提出,該成果雖被認(rèn)為解決了臨床上的實際問題,但其原理分析尚需完善;此外,這項研究的相關(guān)學(xué)術(shù)論文也應(yīng)充實。當(dāng)時請的專家大多是搞基礎(chǔ)的,臨床醫(yī)生極少,但專家們?nèi)匀粚⒊晒_定為“先進”。
“這可能有一些情感因素。金錫御論資歷、論權(quán)威性,都不如別人,別人是院士,年齡也大,尤其是中國的傳統(tǒng),要做到不管別人再大的名氣,不同意就能提出來,常常是做不到的!蓖跽龂嬖V《科學(xué)新聞》。
鑒于肖傳國“手術(shù)做得很漂亮,效果也很好”,加之裘法祖的推薦,西安第四軍醫(yī)大學(xué)的鞠躬院士不會相信結(jié)果是“假”的。“因為,裘老師是很認(rèn)真的,很嚴(yán)格的,裘老師還到平頂山去看了的。我相信裘老師。”鞠躬承認(rèn)肖的工作在臨床上還是有價值的,雖然在理論上還需要完善。
競選院士惹的禍?
鑒定會上成果獲得通過,似乎為肖傳國競選院士奠定了良好的基礎(chǔ)。但2005年9月14日,搜
狐公司和
中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)出版社邀請方舟子在搜狐健康頻道在線談《生物醫(yī)學(xué)的規(guī)范》,對于“肖氏反射弧”的學(xué)術(shù)地位提出質(zhì)疑;2005年9月21日,方舟子在搜狐新聞頻道發(fā)表文章《腳踏兩只船,中國院士越選越濫》中,進一步指出肖傳國在國際上毫無影響,而“肖氏反射弧”在國內(nèi)醫(yī)學(xué)界也沒有得到認(rèn)可。
肖傳國認(rèn)為,這些不符合實際情況的報道和污蔑,特別是對他的學(xué)術(shù)工作和所獲國際認(rèn)可的各項指控均完全背離事實,嚴(yán)重?fù)p害了他的名譽權(quán)。由此,肖傳國依法向人民法院提起訴訟。
從2005年10月8日,肖傳國向武漢江漢區(qū)法院正式遞交訴狀算起,直到2007年11月30日,北京市高級人民法院做出終審判決為止,基于大致相同的訴求,肖傳國先后在武漢、美國、北京提起訴訟近十次,狀告核心人物方舟子侵權(quán)。
2006年7月25日,武漢江漢區(qū)法院一審宣判,方舟子敗訴。不久,先后有600多人在《海內(nèi)外知識分子關(guān)于肖傳國訴方舟子案的公開信》上簽名,抗議法院判決不公。信中稱,方舟子撰寫評論文章對院士候選人肖傳國進行質(zhì)疑,是正當(dāng)?shù)膶W(xué)術(shù)批評與輿論監(jiān)督,完全符合中國科學(xué)院公布院士候選人名單以加強社會各界對院士增選工作的監(jiān)督的目的,同時也是作為公民的正當(dāng)權(quán)利。
“我覺得打官司也沒意思!本瞎f,“人家在網(wǎng)上愛怎么說你,你是什么就是什么,你要較真,沒必要。大概沒人能陪得起他打官司。打官司很貴,拖下去,別人陪都陪不起!
2007年11月30日,北京市高級人民法院的判決書從法律的角度說明了雙方在肖傳國本人的學(xué)術(shù)水平以及“肖氏反射弧”的國際影響方面存在較大爭議。法院認(rèn)為:“上述爭議均屬學(xué)術(shù)領(lǐng)域范圍內(nèi)的爭議,應(yīng)局限于學(xué)術(shù)領(lǐng)域依靠學(xué)術(shù)自治妥善解決,法院不應(yīng)更沒有能力對此做出法律評判!
同行的尷尬
既然法律上不能解決學(xué)術(shù)爭端,那么究竟該由誰來評價肖傳國和他的“肖氏反射弧”?但令人略感沮喪的是,在官司過后,迄今沒有哪一個泌尿外科同行愿意再對此項成果進行評價。
北京一家醫(yī)院的泌尿外科專家告訴《科學(xué)新聞》:“依靠同行評議目前是不可能的,我敢保證沒有哪一位專家愿意進行評論。如果同行評議的話,我說什么,他(肖傳國)總有很多理由說我的不對!彼瑫r認(rèn)為,肖傳國的方法還是一個值得肯定的研究方向,只是如何由動物實驗到臨床,需要更多考慮。而對于肖本人,還是盡量“不招惹”為好,“我還有很多的事情要做。”他說。
從事神經(jīng)基礎(chǔ)研究的鞠躬則坦言肖傳國一開始所做的基礎(chǔ)研究,如運用電子顯微鏡所做的組織切片不夠令人信服;另外,他畫了個反射圖,從神經(jīng)解剖來講,中間是不正確的!耙驗橥ㄟ^撓皮膚引起的神經(jīng)反應(yīng),不能直接到運動神經(jīng)元形成反射弧,他是這么畫的。這種反射弧,是直接到肌肉的,不可能皮膚感覺就能達(dá)得到,是經(jīng)過中間神經(jīng)元才能到前腳去的。他缺了個環(huán)節(jié),但他就畫,他也不聽人家意見,就認(rèn)為這是很對的!本瞎f,“我不喜歡這種事情!
2003年,在北京召開的第42屆國際
脊髓大會上,上海同濟醫(yī)院的張世民曾與肖傳國先后作了此方面的學(xué)術(shù)報告!靶鲊倪@些文章,我以前都仔細(xì)讀過。我們也作過這方面的實驗研究,我在我的報告中,末尾用了1張幻燈片提出了這個反射弧尚有許多問題沒有搞清,需要進一步研究。會后我們也與肖教授當(dāng)面交流過這些有待解決的問題!睆埵烂窀嬖V《科學(xué)新聞》。
此后,張世民寫成針對“人工反射弧”的大約500個單詞的評論,發(fā)表在2004年的美國《泌尿?qū)W雜志》上。
而作為同行的北京朝陽醫(yī)院泌尿科主任楊勇拒絕發(fā)表任何評論,此領(lǐng)域唯一的院士郭應(yīng)祿也因“身體不好”的原因婉拒了記者的采訪。
由于臨床的權(quán)威檢驗并沒有進行,有關(guān)這一手術(shù)具體的治愈率并沒有一個來自第三方的統(tǒng)計結(jié)果出現(xiàn)——而鄭州的這家醫(yī)院已經(jīng)停止做此項手術(shù)。
據(jù)悉,衛(wèi)生部于2009年3月2日頒布,于5月1日實施的《醫(yī)療技術(shù)臨床應(yīng)用管理辦法》,對于安全性、有效性尚需經(jīng)規(guī)范的臨床試驗研究進一步驗證的醫(yī)療技術(shù),按照醫(yī)療技術(shù)分類分級管理,第三類醫(yī)療技術(shù),需要衛(wèi)生行政部門加以嚴(yán)格控制管理;而對于醫(yī)療技術(shù)臨床應(yīng)用能力審核、醫(yī)療技術(shù)臨床應(yīng)用的監(jiān)督管理也將獲得可依據(jù)的規(guī)則。
“肖氏手術(shù)”治愈率:85%,還是0%?
記者 邸利會
彭劍律師繼續(xù)忙于搜集整理各方證據(jù)。此前的10月16日,兩名脊柱裂患兒的母親將河南神源泌尿外科醫(yī)院告上法庭,目前法院將庭審的時間初步定在12月28日。彭劍透露說,在年底之前,預(yù)計還會有20個左右的患者(家屬)提起訴訟。
調(diào)查重新啟動
“我意識到,對這個案子,只能是眾多的病友,最好是同期的病友一起揭發(fā)才有效!迸韯Ω嬖V《科學(xué)新聞》,他從2006年開始試圖搜集患者名單——那一年,方舟子因為對“肖氏反射弧”這一理論及其提出者肖傳國在學(xué)術(shù)界的地位提出嚴(yán)厲質(zhì)疑,而遭到肖傳國的起訴并一審敗訴。
2007年暑期,當(dāng)手中的名單已經(jīng)積累到幾十個時,彭劍便安排實習(xí)生,開始做電話訪問。“當(dāng)時,我們打通了40多個人的電話,了解到他們術(shù)后的結(jié)果很不好,絕大多數(shù)根本沒有什么效果,甚至有造成殘疾的!痹鴧⑴c電話采訪的劉琳告訴記者。
但進一步的調(diào)查取證卻遇到了困難,主要的問題是缺乏資金支持。期間,雖然有一些公益組織有提供資助的意愿,但終究沒有實現(xiàn)。而此時不斷有患者來到彭劍所在的律師事務(wù)所,希望“加快法律援助的進程”。
2009年9月,當(dāng)資金較為充裕之時,調(diào)查取證的工作再次啟動。這一次,據(jù)患者彼此通信獲得的150多人中,打通電話的有80多人;現(xiàn)場采訪人數(shù)15人。彭劍說,目前“數(shù)字”還在不斷增加,每天至少有2個,多至3,4個電話打過來為案件提供佐證。
在迄今為止所接觸過的接受了“肖氏”手術(shù)的病友中,調(diào)查結(jié)果顯示沒有一例完全成功,手術(shù)有明顯效果的比率也很低——這與醫(yī)院方面所宣傳的“治愈率85%”形成鮮明對照。
更多的矛盾
彭劍律師還發(fā)現(xiàn)了另一處讓人覺得難以理解的矛盾。
鄭州大學(xué)神經(jīng)泌尿外科研究中心在2007年2月28日為肖傳國2007年申報院士出了一張證明,稱:鄭州大學(xué)神經(jīng)泌尿外科研究中心自2006年1月開始應(yīng)用肖傳國教授發(fā)明的“人工體神經(jīng)-
內(nèi)臟神經(jīng)反射弧”技術(shù),治療脊柱裂、脊髓脊膜膨出所致的神經(jīng)原性膀胱患者117例,術(shù)后隨訪8個月以上60例,85%的患者大小便已恢復(fù)正常。
但彭劍查到,2006年8月14日的《大河報》曾經(jīng)報道:“昨天,小善善在鄭州神源泌尿外科醫(yī)院接受手術(shù)……小善善的手術(shù)是河南首例……鄭州大學(xué)及基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院院長董子明說:善善的手術(shù)創(chuàng)下了河南第一——河南首例‘人工反射弧’手術(shù)。而鄭州神源醫(yī)院也創(chuàng)下全國第一——這是國內(nèi)首家跨學(xué)科的‘神經(jīng)泌尿外科’醫(yī)院,是鄭州大學(xué)科研、臨床相結(jié)合的一個創(chuàng)舉!
也就是說,該中心遲至2006年8月13日才做了第一例“肖氏反射弧”手術(shù)。此時距離該中心為肖傳國出具治愈率證明僅有6個半月,與其證明稱“術(shù)后隨訪8個月以上60例”明顯矛盾。
科技打假資金募集小組采訪了在2006年8月到2007年上半年年間在鄭州神源泌尿外科醫(yī)院做過“肖氏反射弧”手術(shù)的一百多名患者,未發(fā)現(xiàn)有一例大小便恢復(fù)正常,許多患者術(shù)后反而病情惡化。從手術(shù)時間看,這些患者至少應(yīng)該占了該中心證明所說的“117例”的相當(dāng)一部分部分。這對“85%的患者大小便已恢復(fù)正! 的院方聲稱提出了強烈質(zhì)疑。
“讓病人來說,是最客觀的”
由于調(diào)查取證獲得的治愈率接近于0%的結(jié)論,讓人太過震驚——這是否與非專業(yè)人士的詢問(彭劍等人的調(diào)查)會造成一定的偏差有關(guān)?
“民間的統(tǒng)計方法和結(jié)果,雖然正式發(fā)表可能還需通過評審,但也能說明一些問題。”北京博愛醫(yī)院教授廖利民如此評價,“目前,只有病人說話才可以說明問題。要想伸張正義,還得走病人這條路。如果手術(shù)成功,病人是最大的受益者;手術(shù)失敗,病人是最大的受害者。讓病人來說,是最客觀的!
對于花費財力、人力進行患者的逐個問詢,對于彭劍來說,是條最直接也可能是唯一可以依賴的取證路徑!罢彝袑<以u議,理論上講是可以的,但現(xiàn)實當(dāng)中是不可能的。已有的、對這項手術(shù)的技術(shù)鑒定都是‘權(quán)威們’做的,包括了一些科學(xué)技術(shù)成果的鑒定,F(xiàn)在再來找專家,作出不同的鑒定結(jié)論,豈不是很難?況且,我發(fā)現(xiàn),現(xiàn)在同行專家都有意回避。”彭劍說。
彭劍的這一說法得到了同行的認(rèn)可!皩<叶疾幌刖砣耄M管我們也不愿意看到病人這個樣子。”一位知名泌尿外科專家告訴本刊,“不是我們不愿意,而是我們說的可能不起任何作用。他可以說我們什么都不懂。所謂專家同行,在他眼里,任何人都可以說成什么都不是的。”
“同行評議”
但畢竟還是有專家敢于說話的。
“我用兩句話來描述吧。第一,這個手術(shù)絕對不是像他描述的,解決了神經(jīng)膀胱的問題;第二,這個手術(shù)可能對部分病人是有效的,因為畢竟有一定的適應(yīng)癥,有一些病人可以用這個治療,但絕對不是說所有的病人都可以!敝貞c第三軍醫(yī)大學(xué)的宋波教授如此認(rèn)為。
宋波表示,他對這類手術(shù)不贊成
盲目的吹捧或者宣傳,因為這畢竟不是商業(yè)活動!叭绻f解決了神經(jīng)膀胱的問題,我極力反對;以此報科技進步獎,我也是不太贊同的!彼瑫r認(rèn)為現(xiàn)在也沒有充分證據(jù)說他的手術(shù)完全無效!暗难芯坎]有完成,適應(yīng)癥到底是什么都還不能確信,就說解決了什么重大問題,這是不成立的。”
“他是把(神經(jīng)外科)技術(shù)用到泌尿外科上。我們在臨床上也看不到幾個病人,實際的手術(shù)操作我們也沒見過,根本就發(fā)表不出什么意見。是人家領(lǐng)來的病人,我也沒看手術(shù),他那時候文章也沒有。國際上對他的評價,我們更不了解,都是他自己說的,看不到國際上對他的評論。他說我們開展不了這個手術(shù),但他們自己為什么也推廣不開呢,我們也有疑問。”北京醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院教授、中國工程院院士郭應(yīng)祿告訴本刊。
“做科學(xué),我們要允許出錯,允許探索,做各種各樣的努力。但不能允許在沒有完整的科學(xué)證據(jù)的條件下,在沒有大量循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)下,就說解決了什么,創(chuàng)造了什么,這是不科學(xué)的提法,我反對這樣的提法!彼尾ㄗ詈笕绱丝偨Y(jié)。
手術(shù)效果統(tǒng)計表
接受調(diào)查的、在2006年8月末至2007年3月下旬接受手術(shù)的74例患者手術(shù)效果統(tǒng)計
效果分類人數(shù)
治愈且無不良反應(yīng)0
大小便完全恢復(fù)正常0
大小便基本恢復(fù)正常0
大小便有很大的改善效果,接近正常1
大小便有相當(dāng)?shù)母纳菩Ч?
大便基本正常,小便也有一定的改善1
大小便均有一定的微小的改善1
大便無明顯改善效果,小便有相當(dāng)?shù)母纳?
小便無明顯改善效果,大便有一定的改善2
沒有什么明顯的效果,只是感覺大便好了一點點。2
沒有什么明顯的效果,只是感覺小便好了一點點。8
手術(shù)基本上沒有任何明顯效果32
手術(shù)沒有任何效果22
是否殘疾、副作用
無明顯副作用
腿、腳相對無力、萎縮1
腳變形1
腿、腳相對萎縮且行走略微異常7
腿、腳畸形且瘸或行走明顯異常21
彭劍律師自2006年開始接受“肖氏術(shù)”患者求助后,至今累計收集了一百多位在鄭州神源泌尿外科醫(yī)院接受“肖氏術(shù)”患者的信息,其中2006年8月末至2007年3月下旬手術(shù)患者人數(shù)為110位;先后有四位律師、兩位實習(xí)生合計六人通過電話聯(lián)系上述110位患者,但僅撥通并成功訪問了74位患者或患者家長。
電話訪問統(tǒng)計結(jié)果顯示,手術(shù)的無效率高達(dá)73%、致殘率高達(dá)39%。
如果將“手術(shù)成功”定義為“治愈,功能完全恢復(fù)正常且無殘疾或不良反應(yīng)”,那么,調(diào)查結(jié)果顯示沒有一例成功,即成功率為零。
“‘能治好’這三個字,對家長來說,簡直讓他拿命換都愿意。但我們知道沒有好的,不殘廢就不錯了。如果我們不找他們的話,很多人就主動沉默了”
尋訪讓志愿者震撼
劉琳是參與尋訪的6位志愿者中的一員。從2009年11月10日出發(fā),在寒潮和大雪的陪伴下,她途徑成都到四川眉山、德陽、廣源;隨即北上經(jīng)山西臨汾轉(zhuǎn)車到高平。整整一周,馬不停蹄。11月18日,剛探訪歸來的劉琳接受了本刊的采訪。
“沒有一例痊愈,反而有致殘”
《科學(xué)新聞》:前兩天降溫,一路上挺辛苦吧?
劉琳:是,天也冷,路也不好走,整個過程挺難的。我去山西的路上,山上都是厚厚的雪,沒有太陽,人也很壓抑,走了兩天,才見到當(dāng)事人。但一看到當(dāng)事人的臉,就覺得他們才是最難的。他們很麻木,很苦,有點像閏土那樣的。
我就很生氣,為什么你們不去北京大醫(yī)院呢?這不明擺著么,大醫(yī)院都不行(這些小醫(yī)院能行嗎)。但他們說,當(dāng)時就看中央臺的宣傳;他們以為中央臺的節(jié)目肯定沒有問題。還有鄭州大學(xué)的牌子,專家的牌子。
《科學(xué)新聞》:你調(diào)查了幾位病人,結(jié)果怎樣?
劉琳:我拜訪了4位患者,沒有一例痊愈,反而有致殘。兩個未成年,兩個19歲——當(dāng)然他們動手術(shù)時也還未成年。
眉山的一個小孩本身腿是有些畸形的,但還可以走,去醫(yī)院時是自己上樓的。但手術(shù)后,切除神經(jīng)的雙腿就不停地潰爛,后來不得已就截肢了。他2007年9月在鄭州做的手術(shù),兩年后在眉山當(dāng)?shù)刈龅慕刂。?dāng)時雙腿潰爛沒有辦法,鄭州那家醫(yī)院的大夫和患者家長說,不然就做截肢吧;他還帶家長去看假肢的企業(yè),推銷康復(fù)產(chǎn)品。
《科學(xué)新聞》:當(dāng)時醫(yī)院沒有提示他們,手術(shù)或許有風(fēng)險?
劉琳:沒有。他們當(dāng)時得到的承諾就是85%的治愈率,基本都能治好。他們是抱著很大的希望去的,完全相信那些大夫——他們看到大夫的服務(wù)態(tài)度特別好,特別可信。只是孩子已經(jīng)上手術(shù)臺了,然后就像常規(guī)似的,拿一份手術(shù)風(fēng)險提示書過來要求簽字。家長那時那么多事情,心都已經(jīng)亂了,就簽字了。沒有人為他們作講解,他們是在完全沒有意識到后果的情況下簽的。
《科學(xué)新聞》:其他幾個地方患者的情況呢?
劉琳:山西的小孩以前也可以走,但現(xiàn)在殘疾了,手術(shù)后腿腳出現(xiàn)萎縮,現(xiàn)在已明顯畸形。以前一年需要花費1000塊買尿不濕,現(xiàn)在不但沒有治好,更是雪上加霜。他2008年底的時候到積水潭醫(yī)院看腿,大夫說不能再做手術(shù)了。
德陽小孩做完手術(shù)后,他媽媽一開始還覺得很幸運,可能起初孩子的病情就不是很嚴(yán)重,孩子比較小,后來好像還有一點好,至少沒有變壞,就很開心。因為他們同期的很多病友都出現(xiàn)
癱瘓、萎縮。但結(jié)果過了半年多,孩子動過手術(shù)的腿就開始萎縮、變細(xì)。
“一路上我們都很壓抑,特別不愿意問,覺得太殘忍了”
《科學(xué)新聞》:你看到的家長和小孩是什么表現(xiàn)?
劉琳:小孩不像一般的小孩那樣淘氣、活潑,見到人好奇啊什么的,全都很沉默。家長們說著說著就想哭。但是畢竟都過了這么長時間了,覺得也就算了。他們有些都是在醫(yī)院過的年。從回家來存有希望,到后來希望破滅,最后到絕望,我能感覺得到他們的苦。
《科學(xué)新聞》:小孩子都還在上學(xué)么?
劉琳:都沒上,不愿意去。有一個上初中的,都不去了,尤其是小男孩,不能跑,不能玩,生活也不方便。
我唯一問過19歲的一個——對于孩子,我們基本上不會問他們,甚至都不愿意讓他們聽到(我們談?wù)撍麄兊牟?。我問他,你有什么話想說?但他就是什么都不說,可是他會提供他們病友聯(lián)絡(luò)的qq群。他會說別人,但對自己什么都不說——也沒什么可說的,雙腿都沒有了。他也不太想訴苦。但他媽媽就不行,一說起來就哭,想以后我們不在了他怎么辦。
《科學(xué)新聞》:打電話問和當(dāng)面問有很大區(qū)別。
劉琳:從我個人的角度,如果打電話,就是問一些設(shè)定好的很標(biāo)準(zhǔn)化的問題。但當(dāng)你見到他們面時,就有些不太愿意去問的感覺。
他們其實有很多東西可以傾訴,不用你問。只要見面一談到這個病,他們就開始滔滔不絕地講。壓抑太久了。所有的問題在講述中都有了答案了。我們從法律上提供幫助的人變成了愿意從心里給他們一些安慰的人。我們還得安慰他們說,你這樣子,在我們看到的里面,還算好的。我知道這話很不好,但還是會情不自禁地安慰他們。一路上我們都很壓抑,特別不愿意問,覺得太殘忍了。
“我不知道他們?yōu)槭裁茨芟碌昧耸帧?br >
《科學(xué)新聞》:你們還會做更多的問詢么?
劉琳:對。我們還要再聯(lián)系一些,找到更多的患者。因為對方很可能會辯解,你們找到的都是不成功的例子。其實,他們宣傳的小善善好了,事實上也沒好。我們也想找到成功的案例,哪怕一例,但可惜迄今沒有找到。
《科學(xué)新聞》:患者家里經(jīng)濟上是怎樣的狀況?
劉琳:眉山的那家還行,對手術(shù)費用能負(fù)擔(dān)得起;只是很氣憤,因為孩子截肢了,等于是被醫(yī)院騙了、害了。他們?nèi)绻鹪V不全是為了錢。德陽的一家,家里孩子多,親戚幫襯著也行。廣源的條件還好,但家長當(dāng)時就明確和我們說,他(打算起訴)不是為了要這個錢。
山西的那個,父親是一個礦工,現(xiàn)在下崗了,住在山上的窯洞里面。他養(yǎng)了30頭豬,他就住在那種暖氣什么都沒有的屋子里面,還得省下來暖氣給小豬,要不然豬會生病。他好像是上過高中吧,有點維權(quán)意識,還是想打官司。
《科學(xué)新聞》:在取證上,有什么難度么?
劉琳:從法理上講,沒有什么難度;颊叩募胰艘姷轿覀兪菫榱诉@樣的事,都很積極主動地配合我們。目前,我們證據(jù)也很充分。
我覺得這個手術(shù)就不是很成熟的技術(shù)。但他就跟人家宣傳說,能治好,85%的治愈率。我覺得“能治好”這三個字,對家長來說,簡直讓他拿命換都愿意。但我們知道沒有好的,不殘廢就不錯了。如果我們不找他們的話,很多人就主動沉默了。如果有人愿意站出來,就會有很多人跟著站出來。但如果一個都沒有站出來,那就會慢慢都認(rèn)了。
《科學(xué)新聞》:這次調(diào)查對你個人有什么改變?
劉琳:以前也看到醫(yī)患糾紛、聽到一些醫(yī)療宣傳,可能看到就算了,沒有什么可關(guān)注的。但現(xiàn)在看到這些宣傳,我就會懷疑。為什么大的醫(yī)院不能治療,這些小的醫(yī)院能治呢。而且越是小的醫(yī)院,他們越是宣傳背后有多么強的研發(fā)力量,我就會有懷疑。
《科學(xué)新聞》:你對在鄭州實施手術(shù)的醫(yī)生怎么看?
劉琳:我不知道他們?yōu)槭裁茨芟碌昧耸帧?
中國式同行評議——可怕的緘默
文/方玄昌
在本刊有關(guān)“肖氏反射弧”的幾組報道相繼刊出后,一位自稱是在美國從事科研工作的“學(xué)者”多次給本刊編輯部來信來電(其電子郵件來信的部分內(nèi)容在《眾說“肖氏反射弧”》中刊出),反復(fù)強調(diào):媒體不應(yīng)該介入此類問題,醫(yī)學(xué)問題和醫(yī)學(xué)爭端應(yīng)該在專業(yè)內(nèi)解決。
“媒體不應(yīng)該介入此類問題”顯然是荒謬的。全世界的媒體,包括大眾媒體和專業(yè)媒體,醫(yī)學(xué)和健康問題都是其重要報道方向;涉及到醫(yī)學(xué)爭端的事件,往往是國內(nèi)外主流媒體的報道重頭;來信認(rèn)為“媒體不可能對學(xué)術(shù)爭論、尤其是專業(yè)性較強的爭論能給出正確的權(quán)威的判斷和結(jié)論”,這句話本身沒錯,但以此為由而要求媒體不能報道這類問題,等同于讓全世界的大眾媒體徹底停業(yè)——因為任何一個領(lǐng)域,包括最普通的社會新聞,相關(guān)專家都可以給出這一理由而要求媒體不要過問。
醫(yī)學(xué)問題和醫(yī)學(xué)爭端應(yīng)該依靠專業(yè)內(nèi)的同行評議來解決,這是對的。事實上,包括本刊,以及報道同一事件的《中國新聞周刊》、《北京科技報》,傳達(dá)的也都是對這一事件了解比較多的業(yè)內(nèi)專家的聲音,“不懂專業(yè)”的記者,自己是不可能對醫(yī)學(xué)問題給出結(jié)論的。
然而在報道這一事件的過程中,中國學(xué)術(shù)圈一個嚴(yán)重的問題暴露出來了。
包括本刊在內(nèi)的這三家媒體,在采訪泌尿外科、神經(jīng)外科專家的時候,都遇到了同樣的問題:諸多專家要求匿名,甚至于在匿名的前提下,依然不愿意發(fā)表自己的看法。
——這些專家包括了“中國國內(nèi)這一領(lǐng)域最高水平的專家”(一位專家的評價),其中還有不止一位院士。當(dāng)然,這些要求匿名的專家對“肖氏反射弧”的評價無一例外是負(fù)面的。
為什么他們要求匿名?為什么在媒體介入這一事件之前,這么多對“肖氏反射弧”的強烈質(zhì)疑沒有在相關(guān)的學(xué)術(shù)會議、學(xué)術(shù)期刊上被提出?
本刊在采訪的過程中找到了兩方面的答案。
第一是礙于肖傳國的恩師、已故醫(yī)學(xué)家裘法祖的面子。這尤其表現(xiàn)在2004年8月對“肖氏反射弧”手術(shù)的那場鑒定會!坝捎隰美蠋煹耐扑],他又在場,我們不好說什么,”當(dāng)時參與鑒定的幾位專家(大多數(shù)是院士,其中幾位在研究領(lǐng)域方面并不適合參與這場鑒定會)都表達(dá)出類似的意思。
第二是害怕遭遇報復(fù)性的惡意訴訟。針對“肖氏反射弧”這一事件,由于已有站出來揭露問題的“先驅(qū)”方舟子遭遇幾場訴訟的先例,諸多專家感到了恐懼:“我還想做研究,還要生活。”
由于第二個原因的存在,在這一事件中,我們很難去指責(zé)這些專家個人的學(xué)術(shù)道德和良心。應(yīng)該受到指責(zé)的是我們的體制——不僅僅是科研體制,還有司法體制。
一位泌尿外科專家給本刊來信,認(rèn)為“肖氏反射弧”事件可以與韓國黃禹錫事件相提并論。
但不同的是,韓國黃禹錫東窗事發(fā)之后,韓國政府和學(xué)術(shù)界并沒有對其姑息,而是遵從了學(xué)術(shù)圈固有的規(guī)范,先組織調(diào)查組,在學(xué)術(shù)上進行廣泛的取證研究,給出學(xué)術(shù)上的結(jié)果后才將其送往司法機關(guān);曾經(jīng)在韓國擁有崇高地位、被看做是民族英雄的黃禹錫,并沒有能夠輕易將質(zhì)疑者送上法庭。
當(dāng)然,筆者這樣說,并不表示本刊已經(jīng)認(rèn)定“肖氏反射弧”就是一個錯誤;而是要強調(diào),一種學(xué)術(shù)成果,必須要允許更多的同行參與討論、提出質(zhì)疑。學(xué)術(shù)圈的萬馬齊喑是可怕的:科學(xué)之所以不斷進步,正是因為其具有不斷自我糾錯的功能;而這種糾錯,則必須建立在同行評議基礎(chǔ)上。
而針對醫(yī)學(xué)問題,這種緘默可能更是災(zāi)難性的。
數(shù)年前,筆者在采訪一起假醫(yī)假藥案時,一位醫(yī)生曾經(jīng)沉重地說:“很多時候,我們的患者需要用自己的健康乃至于生命,來‘驗證’這些被國家相關(guān)管理部門審批通過或者默許的藥物和療法……”至少在目前看來,“肖氏反射弧”作為一種臨床手術(shù)還遠(yuǎn)不夠成熟,并且對病人有著可能的潛在傷害,如果沒有權(quán)威專家出來指證、沒有媒體和個人出來質(zhì)疑而放任其推廣,其后果就可能是如同這位醫(yī)生所說的,要讓患者用自己的健康乃至于生命,來對它進行“驗證”。
從這個意義上說,管理的缺失、允許“面子問題”和“害怕報復(fù)”成為阻礙同行評議的理由,這比學(xué)術(shù)造假、學(xué)術(shù)腐敗的行為本身更為惡劣。
但愿,如同“肖氏反射弧” 事件一樣的同行集體緘默在中國僅僅是個案。
來源:科學(xué)新聞
-----------一位民間中醫(yī)的醫(yī)術(shù)就那么難評審?可這個西醫(yī)呢?就因為他老師的面子就禍害了那么多人!這就是衛(wèi)生行政部門主持下的罪惡!
-----------哎,無聲的嘆息
-----------用腳投票的時代啊,這就是權(quán)利啊,我們沒有這權(quán)利啊,只好用腳投票。