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正本清源:北京300多名“非典”后遺癥患者仍遭病痛折磨


方渤在做烤燈治療,他閉著眼睛,卻一直在說話。他說自己曾是“名人”,作為“被成功治愈的非典病患”上過央視。

方渤就要上手術臺了,李朝東雖然自身行動不便,但他還是盡力幫方渤穿好衣服。為方便做手術,方渤提前剃了光頭。他說這樣可以清清爽爽過年。

張金萍已經(jīng)出院,但每周二都會來望京醫(yī)院看門診。望京醫(yī)院每周二下午開設免費門診,集中接待“非典”后遺癥患者。

鄭素玲用雙拐支撐著自己,但她撐不了多久就必須躺下來。她說自己不愿意把生命都浪費在床上。

李桂菊趴在病床上看雜志。這樣的姿勢對于她而言只能堅持幾分鐘。她一家三口都有“非典”后遺癥。

每天當有拜訪者離開醫(yī)院時,李朝東和其他能走動的患者都會走到走廊里揮手道別。他們希望天天有人來看望他們。
方渤、李朝東、陳波、李桂菊……他們是300多名登記在冊的“非典”后遺癥患者。2004年,國家衛(wèi)生部正式成立“非典”后遺癥專家組。2007年,北京市將望京醫(yī)院作為治療“非典”后骨壞死疾病的市級定點醫(yī)院。在冊的“非典”后遺癥患者大部分都得到了政府提供的免費治療和生活補助。

2009年的最后一天,58歲的方渤一早起來,靜靜地坐在病床上等待著自己的第三次手術。為了這次手術,他特意剃了光頭。做手術時,醫(yī)生會剃掉他一部分頭發(fā)。他索性提前剃了個光頭,“清清爽爽地過年,把煩惱留在今年”。

2003年的“非典”,讓方渤痛失心愛的妻子。他有幸得救,卻患上了被稱為“不死癌癥”的股骨頭壞死。這種后遺癥普遍存在于“非典”幸存者身上。

盡管政府提供了各種各樣的幫助,但讓方渤擔心的是,自己終有一天會變老,萬一有一天癱瘓,就不得不想辦法籌錢請雇工。

在望京醫(yī)院骨科病房里,和方渤有著相似經(jīng)歷的“非典”后遺癥患者有9人。但這不是一個固定的數(shù)字,時不時有人出院,有人入院。目前北京登記有“非典”后遺癥患者約300人。

“非典”導致的家族式災難,讓患有后遺癥的同一個家族的患者不得不選擇輪流住院。裴亞君說:“家里還必須有一個人操持。”

裴亞君的行動幾乎完全不能自理,她的妹妹裴亞英就住在隔壁病房,同樣患病的丈夫曾有份工作,但現(xiàn)在失去了勞動能力,只能撿撿廢品。

不過裴亞君并不是很孤獨,一同住院的其他姐妹也會照顧她!捌鋵嵳f不上誰照顧誰,大家是相互照顧!

每天晚上,大家都會聚集在一起,談談一天的感受,聊聊明天的治療。然后是相互安慰,相互鼓勵。彼此提醒以后的治療要注意什么。

根據(jù)病情,“非典”后遺癥患者約有半數(shù)可以得到政府提供的定點免費治療。除了股骨頭壞死外,肺部纖維化及精神抑郁癥也都納入了免費治療的范圍,還可以報銷之前發(fā)生的用于治療“非典”后遺癥的醫(yī)療費用。

市政府在提供免費治療的同時,還對在冊的“非典”后遺癥患者提供不同等級的生活補助,有工作單位的每年每人4000元,無工作單位的補助8000元。


來源:新京報
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