衛(wèi)辦醫(yī)政函〔2012〕1101號
各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生廳局，新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團衛(wèi)生局：
為貫徹落實發(fā)展改革委、衛(wèi)生部等6部門《關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險工作的指導意見》（發(fā)改社會〔2012〕2605號)和衛(wèi)生部《關(guān)于加快推進農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障工作的意見》（衛(wèi)政法發(fā)〔2012〕74號)，做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作，現(xiàn)將有關(guān)事項通知如下：
一、高度重視做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作
血友病被納入重大疾病醫(yī)療保障試點范圍，是深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的重要內(nèi)容。做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作是推進重大疾病醫(yī)療保障的具體要求，對于提高醫(yī)療機構(gòu)服務(wù)能力和管理水平，維護人民群眾健康權(quán)益，促進社會和諧穩(wěn)定具有重要意義。各省級衛(wèi)生行政部門要充分認識做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作的重要性，從深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革大局，以對人民群眾健康高度負責的精神，從建立血友病診療分級診療體系和加強血友病病例信息管理等方面著手，做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作。
二、建立血友病分級診療體系
各省級衛(wèi)生行政部門應當按照有序就醫(yī)、便民利民、加強協(xié)作的原則，確定分級診療和雙向轉(zhuǎn)診標準，建立分工協(xié)作和雙向轉(zhuǎn)診機制，逐步完善血友病分級診療體系。
�。ㄒ�)確定血友病定點醫(yī)療機構(gòu)。各省級衛(wèi)生行政部門應當根據(jù)當?shù)蒯t(yī)療資源布局、血友病患者分布、血友病病例數(shù)據(jù)分析、成人與兒童患者結(jié)構(gòu)等實際情況，至少指定一家血友病診療水平較高的醫(yī)療機構(gòu)作為血友病定點醫(yī)療機構(gòu)，承擔省內(nèi)一定區(qū)域范圍內(nèi)血友病的確診、疑難重癥病例的治療工作以及對本區(qū)域內(nèi)其他醫(yī)療機構(gòu)的指導和培訓工作。各省級衛(wèi)生行政部門應當及時將指定的血友病定點醫(yī)療機構(gòu)名單向社會公示，并向我部醫(yī)政司備案。血友病定點醫(yī)療機構(gòu)必須能夠開展凝血因子活性定量測定和抑制物滴度測定。
各血友病定點醫(yī)療機構(gòu)要不斷加強血友病診療服務(wù)能力建設(shè)，提高血友病臨床診療和護理水平，保障醫(yī)療質(zhì)量和安全，并按要求向本省血友病病例信息管理中心報送血友病病例信息。
�。ǘ�)成立省級血友病專家組。各省級衛(wèi)生行政部門應當成立省級血友病專家組。專家組承擔以下主要職責：對醫(yī)療機構(gòu)開展血友病診療工作提供技術(shù)支持和專業(yè)指導；參加疑難、重癥血友病病例的會診、轉(zhuǎn)診、巡診工作；協(xié)助開展血友病診療和護理培訓、醫(yī)療質(zhì)量管理和控制工作；參與血友病病例信息管理工作；配合探索藥品保障模式。
�。ㄈ�)提高縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)血友病篩查能力和常規(guī)治療水平�？h醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)承擔血友病篩查和門急診常規(guī)治療工作。各省級衛(wèi)生行政部門應當加強對縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)醫(yī)務(wù)人員的培訓，提高縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)血友病篩查能力和門急診常規(guī)治療水平。對于血友病可疑患者，由縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)抽取血液樣本后送血友病定點醫(yī)療機構(gòu)確診，必要時可以將患者轉(zhuǎn)診至血友病定點醫(yī)療機構(gòu)確診。
�。ㄋ�)提高血友病患者的服務(wù)水平。各血友病定點醫(yī)療機構(gòu)要大力開展血友病知識宣傳，讓更多的群眾了解血友病及其防治常識；要加強對血友病患者及家屬的培訓，指導血友病患者及家屬開展優(yōu)生優(yōu)育，提高血友病患者自我防護能力；開通咨詢熱線，指導血友病患者應急自救。
�。ㄎ�)統(tǒng)籌推進藥品供應和醫(yī)療保障工作。各省級衛(wèi)生行政部門要積極協(xié)調(diào)相關(guān)部門，對凝血因子Ⅷ和凝血酶原復合物等緊缺藥物，可探索實行定點生產(chǎn)、定向供應、定人使用、不列入醫(yī)院藥占比的管理模式，促進血友病信息管理、診療服務(wù)、藥品供應和醫(yī)療保障的有機結(jié)合，不斷提高血友病的醫(yī)療救治和醫(yī)療保障水平。
三、完善血友病病例信息管理制度
�。ㄒ�)加強血友病信息登記和報送網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。2009年，我部辦公廳發(fā)布了《關(guān)于建立血友病病例信息管理制度的通知》（衛(wèi)辦醫(yī)政函〔2009〕981號)。目前，全國初步建立了血友病信息登記、統(tǒng)計和報送制度。各省級衛(wèi)生行政部門要在現(xiàn)有工作基礎(chǔ)上，完善血友病病例信息登記和報送網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，指導本省血友病病例信息管理中心和定點診療機構(gòu)做好信息登記、統(tǒng)計和報送工作。
（二)做好血友病病例信息登記和統(tǒng)計工作。各省級血友病病例信息管理中心要及時統(tǒng)計和報送血友病病例信息，提高病例信息收集、錄入、報送質(zhì)量，定期對患者進行跟蹤回訪，確保上報信息完整、準確。國家和各省級血友病病例信息管理中心要加強對既有信息的應用，通過數(shù)據(jù)整理、分析和監(jiān)測，及時、準確掌握血友病患者數(shù)量、分布、發(fā)病率和藥物需求等情況，為血友病診療提供支持。
四、有關(guān)要求
�。ㄒ�)強化政策銜接。各省級衛(wèi)生行政部門要切實加強血友病分級診療、病例信息管理工作，積極爭取相關(guān)部門的支持，強化部門、制度和政策間的銜接，大力推進血友病醫(yī)療保障試點工作。
�。ǘ�)加強督導檢查。各省級衛(wèi)生行政部門要加強對血友病定點醫(yī)療機構(gòu)的指導和督導檢查，將血友病的篩查、診療工作開展情況納入定點醫(yī)療機構(gòu)年度考核內(nèi)容。
�。ㄈ�)及時總結(jié)和推廣工作經(jīng)驗。各省級衛(wèi)生行政部門要不斷總結(jié)血友病醫(yī)療服務(wù)工作的經(jīng)驗和成效，加強宣傳和推廣，并及時報我部醫(yī)政司。要逐步建立血友病診療服務(wù)、信息管理、藥品供應和醫(yī)療保障緊密銜接的血友病診療保障機制。
聯(lián)系人：醫(yī)政司血液處 陳斌
聯(lián)系電話：010-68792735
傳真：010-68792513
電子郵箱：xyc@moh。gov。cn
附件：血友病定點醫(yī)療機構(gòu)名單
衛(wèi)生部辦公廳
2012年12月7日
