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醫(yī)學免費論文:建立癲癇兒童及其家長的支持系統(tǒng)的探討
【關(guān)鍵詞】 癲癇;支持系統(tǒng)
癲癇(epilepsy，EP)是一種疾病綜合征，兒童癲癇是兒科最常見的慢性病之一，EP可在許多疾病過程中作為一組伴隨癥狀出現(xiàn)，它病因復(fù)雜，可分為原發(fā)性和繼發(fā)性兩大類。其中繼發(fā)性癲癇，可發(fā)生于兒童的遺傳性、代謝性、感染性等多種疾病的過程中。據(jù)對我國0~14歲兒童的調(diào)查顯示：兒童癲癇(不含熱性驚厥)的發(fā)病率為151/10萬，患病率為3.45‰，7歲以內(nèi)起病者占總數(shù)的82.2%[1];患者病程10年以上者近60%[2]，EP兒童的生活質(zhì)量(QOL)堪憂，其中社會功能和社會支持損害最為嚴重。社會心理學和藥物不良反應(yīng)比疾病本身對QOL的影響更大，EP兒童的起病年齡與QOL中的社會功能呈正相關(guān)，提示起病年齡越小，社會功能越受影響，且與發(fā)作類型有關(guān)[3];EP患兒父母的焦慮等不良情緒顯著高于無癲癇兒童的家庭[4]。EP患者給家庭帶來的困難和痛苦等慢性悲傷，是無法用語言來表達的。加強EP兒童的家庭和社會支持可提高EP兒童和家長的生活質(zhì)量[5，6]，醫(yī)院支持系統(tǒng)是社會支持系統(tǒng)的重要組成部分，如何緩解EP患兒及家長的心理壓力，提供優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)，開展人性化的護理，科學合理安排癲癇兒童的就診流程，適時對患兒家長進行心理健康指導，減少了由此引發(fā)的醫(yī)患糾紛，有效緩解EP兒童的“看病難”，成為兒科門診護理面臨的新課題。
1 醫(yī)院兒科門診癲癇患兒及其家長的現(xiàn)狀醫(yī).學全.在.線網(wǎng)站f1411.cn
醫(yī)院兒科門診神經(jīng)系統(tǒng)疾病的就診日平均量為70例，全國知名的兒科神經(jīng)系統(tǒng)疾病專家坐診時，患兒高達130例，每位患兒有陪伴家長2~3名。為更好地為癲癇患兒和家長開展針對性的護理服務(wù)，我們采用問卷調(diào)查和現(xiàn)場詢問的方式，調(diào)查患兒及家庭的基本情況，內(nèi)容包括家庭住址、家庭經(jīng)濟狀況、候診時間、醫(yī)院有無熟人、癲癇兒童家長對EP的認知和育兒態(tài)度、父母的文化程度等，共調(diào)查1 714名。見表1。表1 1 714名癲癇患兒家長及其家庭的一般情況
本調(diào)查表現(xiàn)的最突出的特點是：非本地患兒多，旅途時間長，無熟人協(xié)助就醫(yī)，患兒家長的文化程度偏低，家長對癲癇知識的了解程度低，家長對患兒的精神和心理教育程度很低，缺乏積極的育兒心態(tài)。家長存在焦慮的情緒。據(jù)有關(guān)調(diào)查顯示患兒家長的生活質(zhì)量普遍下降，而焦慮抑郁和其他負性情緒顯著上升[4，7]。就診時總有問不完的問題，有時對同一個問題反復(fù)詢問。在就診過程中，家長存在著潛在的過激行為隱患。據(jù)研究80%的家長不愿外人知道患兒病情，55%的不愿患兒知道病情，81%的認為病情對患兒身體、學習、心理、婚姻等方面有影響，83%的認為患兒病情對自己的生活有影響，56%的表示對抗癲癇藥安全性擔心[8]�；純杭议L總想當天結(jié)束就醫(yī)過程，以免外人詢問。甚至有部分家長借種種理由提前就診，不守秩序，與工作人員或與其他家長起爭執(zhí)，影響醫(yī)務(wù)人員的正常工作。
故如何堅持“以人為本”的服務(wù)理念，科學合理的利用候診時間，及時開展患兒和家長的健康指導，讓患兒家長在融洽的氛圍、舒暢地交流中了解癲癇基本知識、避免反射性癲癇發(fā)生的誘發(fā)因素、掌握癲癇發(fā)作時的家庭急救方法、調(diào)整AEDs劑量或減量的方式和方法，保證癲癇兒童及時復(fù)診，促使癲癇兒童的預(yù)后向好的方向發(fā)展，做好以下工作就顯得尤其重要。
